Des Ailes pour Jules et Louise

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Jules, 17 ans, et Louise, 15 ans, sont frère et sœur. Ils sont tous les deux atteints d’une pathologie dysimmunitaire multisystémique entraînant l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique. Ils ont :
– Une ostéoporose sévère avec traitement hospitalier pluriannuel par biphosphonates intraveineux,
– Une atteinte multiple articulaire, musculaire, cutanée,
– Des douleurs chroniques invalidantes,
– D’importants troubles du sommeil (dérèglement pathologique du cycle circadien).
La maladie est venue bouleverser leur vie d’enfant, d’écolier, d’adolescent, de collégien et de lycéen. La maladie s’est aggravée et nos deux enfants ont des besoins spécifiques.
L’association a été créée en mars 2015 pour subvenir aux besoins liés à la maladie et également apporter de la magie à Jules et Louise dans leur quotidien bouleversé par la maladie
Ce sont deux enfants courageux qui ont besoin de votre soutien, de votre générosité pour continuer à avancer sur ce chemin tourmenté par la maladie.
Merci à chacun et chacune d’entre vous.

www.desailespourjulesetlouise.fr

 

JulesLouiseLeopoldJules, Louise et Léopold, leur petit frère qui est lui aussi atteint de la même maladie mais à un stade moins avancé.